De regering stelt voor om alternatieve financiering vast te stellen en de hulp bij een nieuw ontwerp voor het beleid voor zeldzame ziekten te vergroten

De regering stelt voor om alternatieve financiering vast te stellen en de hulp bij een nieuw ontwerp voor het beleid voor zeldzame ziekten te vergroten

Het nieuwe Rare Disease Policy Draft Report van de regering heeft voorgesteld alternatieve financiering vast te stellen door middel van vrijwillige crowdfunding en bedrijfsfinanciering, en de hulp voor patiënten die een eenmalige behandeling nodig hebben van Rs 15 lakh tot Rs 20 lakh te verhogen.


Het nieuwe conceptrapport voor het beleid inzake zeldzame ziekten werd op 31 maart vrijgegeven door het ministerie van Volksgezondheid en het bestemde drie categorieën zeldzame ziekten op basis van de aard van de behandeling.

Het zijn aandoeningen die vatbaar zijn voor een eenmalige genezende behandeling, ziekten die een langdurige of levenslange behandeling vereisen met relatief lagere behandelingskosten en ziekten waarvoor definitieve behandeling beschikbaar is, maar het is een uitdaging om een ​​optimale patiëntkeuze te maken voor een uitkering, zeer hoge kosten en levenslange therapie. zoals lysosomale stapelingsstoornissen (LSD) zoals de ziekte van Gaucher, het jagersyndroom en de ziekte van Fabry.




Erop wijzend dat India bijna 50-100 miljoen mensen heeft die worden getroffen door zeldzame ziekten of aandoeningen, zegt het beleidsrapport dat bijna 80 procent van deze patiënten met een zeldzame aandoening kinderen zijn en dat een belangrijke oorzaak dat de meesten van hen de volwassen leeftijd niet bereiken, te wijten is aan de hoge morbiditeit. en sterftecijfers van deze levensbedreigende ziekten.

Het beleid stelt de instelling voor van alternatieve financiering van zeldzame ziekten door middel van vrijwillige crowdfunding en bedrijfsfinanciering.

Het is ook bedoeld om hulp te bieden aan patiënten die een eenmalige behandeling nodig hebben voor zeldzame ziekten, verhoogd tot Rs 20 lakh van Rs 15 lakh. '' Bijstand te verlenen onder de Rashtriya Arogaya Yojana '', aldus het beleid.

Volgens het beleid zijn de begunstigden van de hulp niet beperkt tot de BPL-families, maar uitgebreid tot bijna 40 procent van de bevolking die in aanmerking komt voor de Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.


Het beleid stelt ook de formulering van een alternatieve financieringsvorm om patiënten met zeldzame ziekten te helpen. Dit omvat een vrijwillige crowdfundingbehandeling door het opzetten van een digitaal platform voor vrijwillige individuele bijdragen en zakelijke donoren om vrijwillig bij te dragen aan de behandelingskosten van patiënten met zeldzame ziekten.

De regering heeft acht kenniscentra aangewezen voor hulp en ondersteuning aan patiënten met zeldzame ziekten.

Deze omvatten All India Institute of Medical Sciences, New Delhi, Sanjay Gandhi Post Graduate Institute of Medical Sciences, Lucknow, Center for DNA Fingerprinting and Diagnostics, Hyderabad, King Edward Medical Hospital, Mumbai, Institute of Post-Graduate Medical Education and Research, Kolkata . Gopal Agrawal, hoofd markttoegang en prijzen - Takeda India, zei dat zeldzame ziekten in de loop van de tijd in een stroomversnelling zijn gekomen met constante gesprekken en discussies en de aankondiging van het beleid voor zeldzame ziekten is een veelomvattende stap voorwaarts door de regering die een verdere impuls zal geven aan het ecosysteem voor zeldzame ziekten, waardoor tijdige toegang tot therapie en behandeling wordt gegarandeerd. '' Nu het beleid er is, is er veel grondwerk dat nodig is voor een succesvolle implementatie van het beleid. Het zal van cruciaal belang zijn om innovatieve toegangsinitiatieven en strategische partnerschappen op te bouwen in het landschap van zeldzame ziekten om een ​​op maat gemaakte oplossing voor patiënten te bieden met gerichte opleiding, bewustwording, diagnose en behandeling '', zei hij. PTI UZM AAR AAR

(Dit verhaal is niet bewerkt door Everysecondcounts-themovie-medewerkers en wordt automatisch gegenereerd op basis van een gesyndiceerde feed.)